عيب خلقي يؤدي إلى شلل لجزء السفلي من الجسم جدة: د. عبد الحفيظ يحيى خوجة الصلب ط§ظ„ظ…ط´ظ‚ظˆظ‚ – السنسنة المشقوقة – الظهر المشقوق، أسماء عديدة لمصطلح جديد بدأنا نسمع به بشكل متكرر في الآونة الأخيرة، وهو عيب خلقي نتيجة وجود فتق في العمود الفقري، وقد أخذ هذا الاسم من كلمة «بين ط§ظ„طµظ„ط¨ والترائب»، فبعد القضاء على شلل الأطفال من خلال حملات التطعيم، أصبح ط§ظ„طµظ„ط¨ ط§ظ„ظ…ط´ظ‚ظˆظ‚ هو السبب الرئيسي لمن نراهم من الأطفال وهم يستخدمون الكراسي المتحركة. والمشكلة الرئيسية لدى هؤلاء الأطفال هي شلل الجزء السفلي من الجسم ولكنهم طبيعيون في قدراتهم الفكرية، قادرون على التعلم والحياة الطبيعية. * ما هو ط§ظ„طµظ„ط¨ المشقوق؟ وهل هو مرض جديد؟ وما هو حجم هذه الإعاقة من بين الأطفال؟ وكيف يحدث هذا المرض؟ وما هي أسبابه؟ وما العلاقة بينه وبين حمض الفوليك؟ وكيف تتم الوقاية منه؟ * ط§ظ„طµظ„ط¨ ط§ظ„ظ…ط´ظ‚ظˆظ‚ * توجهت «صحتك» بمجموعة الأسئلة هذه إلى أحد المهتمين بأمراض الإعاقة الدكتور عبد الله الصبي استشاري طب الأطفال بمدينة الملك عبد العزيز الطبية للحرس الوطني وأمين عام جمعية طب الأطفال السعودية، فأوضح أن ط§ظ„طµظ„ط¨ ط§ظ„ظ…ط´ظ‚ظˆظ‚ ليس حالة أو مرضا جديدا بين الأطفال، ولكن عدم وجود الرعاية الكافية بهم وعدم وجود الوعي الكافي بحالتهم يجعل هؤلاء الأطفال يتوفون في عمر مبكر. أما عن ط§ظ„طµظ„ط¨ فهو الظهر أو عظام العمود الفقري «بين ط§ظ„طµظ„ط¨ والترائب»، والمشقوق أي المنفتح، وهو ما يعني وجود فتحة في عظام العمود الفقري، وتحدث خلال الشهر الأول للحمل. وانكشاف الحبل الشوكي يجعله معرضا للتلف، وهذا التلف في الحبل الشوكي يؤثر على الأعصاب المتصلة به وخصوصا في المنطقة المكشوفة منه، ويجعل توصيلها للإشارات العصبية منعدما، أو يؤثر على الأعضاء التي تغذيها، وبالتالي يكون الاتصال بين هذه الأعضاء والدماغ غير متواصل. إصابات وأسباب > هل لدينا أعداد كبيرة من هذه الإعاقة؟ – الحالة ليست نادرة، ففي كل ألف مولود هناك طفل مصاب بالصلب المشقوق، وحيث إن هناك نصف مليون مولود في المملكة، فهناك تقريبا 500 طفل يولدون سنويا في المملكة مصابين بالصلب المشقوق، ويمكن إنقاص هذا العدد إلى أكثر من النصف بتناول حمض الفوليك قبل الحمل لجميع النساء المتزوجات. > كيف يحدث ط§ظ„طµظ„ط¨ المشقوق؟ – يحدث ط§ظ„طµظ„ط¨ ط§ظ„ظ…ط´ظ‚ظˆظ‚ نتيجة عدم انغلاق الأنبوبة العصبية، وعدم انغلاق قوس الفقرة، وذلك يحدث بين الأسبوع الثالث والرابع من الحمل (أي قبل أن تكتشف المرأة حملها)، وحدوث هذا الخلل مبكرا يجعل علاجه صعبا. > ما هي الأسباب؟ إن الأسباب غير معروفة، ولكن الدراسات والبحوث أظهرت عددا من المسببات التي تزيد من احتمالية حدوث الحالة، ومنها: – نقص حمض الفوليك – التعرض للأشعة – الأدوية وخاصة مضادات التشنج – الوراثة (وهذا السبب وإن كان غير واضح فإنه من أهم الأسباب) > ما هو تأثير حمض الفوليك؟ يشير الدكتور عبد الله الصبي إلى أن الدراسات قد أثبتت أن استخدام حمض الفوليك يقلل من الإصابة بالصلب المشقوق. وحيث إن المرأة لا تكتشف حملها إلا بعد حدوث الإصابة (بعد نهاية الشهر الأول)، فإن تناول حمض الفوليك لا يمكنه علاج ما حدث، لذلك ينصح باستخدام حمض الفوليك (0.4 ملغم) لجميع النساء في مرحلة الخصوبة وقبل الحمل بعدة أشهر، وأمّا من كان لديها طفل مصاب، فينصح لها باستخدام جرعة عالية من حمض الفوليك 4 ملغم يوميا قبل الحمل بشهرين بالإضافة إلى الأغذية الغنية بحمض الفوليك. * مكان الإصابة وحجمها تكون الإصابة في أي منطقة في العمود الفقري، ويختلف حجم الإصابة وشكلها، فقد تكون صغيرة وفي فقرة واحدة، أو كبيرة وفي عدة فقرات، وبحسب مكان الإصابة ونوعها تختلف التأثيرات أو حجم الإعاقة. وهناك هناك عدة أشكال ظاهرية للصلب المشقوق، ولكنها لا تعني أن الأعراض متشابهة، ومنها: – ط§ظ„طµظ„ط¨ ط§ظ„ظ…ط´ظ‚ظˆظ‚ المستتر Spina bifida occulta – التورم السحائي Meningocele – التورم النخاع السحائي Myelomeningocele ويفيد د. الصبي أنه لوحظ أن هناك نسبة تصل لخمسة في المائة من الناس يوجد لديهم عدم انغلاق لإحدى الفقرات، ومن دون وجود أي أعراض مرضية. أما مقدار الإصابة، فإن الطبيب لا يستطيع في أغلب الحالات الجزم بمقدار الإصابة، فيعطي أشد الاحتمالات، لكي يكون لدى الوالدين أسوأ الافتراضات، مع العلم أن التأثيرات على الأعصاب تكون متباينة، فقد تكون الحالة خفيفة بشلل جزء من الأطراف مع سلس البول، أو لدرجة كبيرة حيث يكون هناك شلل وعيوب خلقية في الأطراف مع مشكلات في الجهاز البولي والهضمي وقد تكون مصحوبة بالتخلف الفكري. * أعراض مرضية يؤكد د. الصبي أن الأعراض المرضية تختلف من طفل لآخر، حسب درجة إصابة الأعصاب وليس النوع، ولا يمكن للطبيب المعالج تحديد درجة تلك الأعراض، ومنها: > ضعف وشلل الطرف السفلي > المثانة العصبية والفشل الكلوي > الإمساك وعدم التحكم في البراز > الحساسية من المطاط > المشكلات النفسية ودائما ما يكون تركيز الوالدين على ضعف وشلل الطرف السفلي، ولكن الحقيقة أن هؤلاء الأطفال يمكن أن يصيبهم الفشل الكلوي إذا لم تتم الوقاية من خلال القسطرة البولية المتكررة. ويعتقد الكثيرون أن المشكلة التي تواجه الأسرة هي الإعاقة التي أصابت المولود، ولكن المشكلة الحقيقية تبدأ من اللحظة الأولى في التشخيص سواء قبل الولادة أو ما بعدها.. وهو ما يسمى بنقل الخبر! يفيد د. الصبي بأنها مشكلة حقيقية يجهل الكثير من الأطباء كيفية التعامل الأمثل حيالها وهي «كيفية نقل الخبر» لوالدي الطفل المريض. فنقل الخبر ليس مجرد كلمات أو تشخيص، بل هو فن قائم بذاته، يحتاج لدراسة وتطبيق، ولكن للأسف يندر أن يطبق في البلاد العربية. وفي أغلب الحالات يكون مستوى الذكاء لدى الأطفال المصابين طبيعيا، فهم قادرون على التعلم في المدارس العادية. وفي بعض حالات ط§ظ„طµظ„ط¨ ط§ظ„ظ…ط´ظ‚ظˆظ‚ يكون هناك انسداد لمجرى السائل الدماغي، مما يؤدي لكبر حجم الرأس، وعادة ما يقوم الجراح بإجراء عملية القسطرة الدماغية منذ الولادة، ووجوده لا يؤثر على الذكاء أو الحركة. هل يمكن للمصابين الزواج؟ في أغلب الحالات ليس هناك مشكلة في الزواج والإنجاب. ماذا يحتاج المصاب وماذا تحتاج عائلته؟ قد يقوم الطبيب بعلاج الحالة المرضية، ولكن الطفل وعائلته يحتاجون للدعم من المجتمع، يحتاجون لمنزلق أو منحدر للكرسي المتحرك في الأسواق والحدائق، إلى مدرسة مجهزة بدورة مياه ومنزلقات، إلى نظرة حب من الآخرين وليس مجرد شفقة. ويؤكد د. عبد الله الصبي أن هذه الحالات تحتاج لمتابعة طبية مستمرة، وهو ما يسبب إجهادا لوالدي الطفل، لذلك تم إنشاء «العيادة المشتركة للصلب المشقوق» في بعض المستشفيات، ولكنها قليلة، نتمنى أن تعم جميع المستشفيات في المملكة. بموافقة الدكتور بندر القناوي المدير العام التنفيذي للشؤون الصحية بالحرس الوطني تم إنشاء المجموعة السعودية لدعم مرضى ط§ظ„طµظ„ط¨ ط§ظ„ظ…ط´ظ‚ظˆظ‚ كمجموعة خيرية تطوعية، لتكون أول مجموعة خيرية تطوعية في مدينة الملك عبد العزيز الطبية، تعتمد في تكوينها على المصابين بالصلب ط§ظ„ظ…ط´ظ‚ظˆظ‚ وعائلاتهم، والمتطوعين من مختلف التخصصات الطبية والتربوية والاجتماعية، ولا تعتبر هذه المجموعة بديلا عن الجمعيات المتخصصة القائمة، وقدمت الإدارة مقرا للمجموعة داخل منشآتها بالإضافة للدعم الإداري والمادي. يقول الدكتور عبد الله الصبي إنه من خلال اليوم التوعوي المفتوح الذي يقام سنويا، برزت أهمية وجود كيان يجمع عائلات هؤلاء الأطفال والعاملين في خدمتهم لتقديم الدعم غير الطبي لهم. وتهدف المجموعة إلى التوعية والدعم من خلال العمل التطوعي الأهلي، دون أن يكون هدفها الحصول على الربح المادي. ورسالة المجموعة هي المساهمة في تأمين الدعم الشامل للمصابين بالصلب المشقوق، ومساندة ذويهم لتخطي ظروف محنتهم والتخفيف من تبعات وطأة الإصابة بهذه الحالة، وتهيئة البيئة الملائمة التي تساعد في استقرار الأسرة ومساعدة إدماج المصابين في المجتمع.
hgwgf hglar,r>> Hsfhfi ,Huvhqi > hglar,r hgwlj
السلام عليكم دكتورة مشكورة جدا على طرحك هذا الموضوع المهم انا بنتي تعاني من هاد المرض الحمدلله على كل حال
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة هبة المغربية السلام عليكم دكتورة مشكورة جدا على طرحك هذا الموضوع المهم انا بنتي تعاني من هاد المرض الحمدلله على كل حال جزاك الله الفردوس الأعلى أختي على مرورك العطر لصفحتي ويا رب يشفي آبنتك ويحميها من كل شر . هل أخبروك ما السبب وهل كنت تأخذين الفوليك أسيد لما كنت حاملا بها ؟ .
na3am akhadet al himd al folic lakin hata chahr l rabi3 baada awel fahsse lakin sabab ra2isi ghayr maarouf al hamdolilah ana la 2o3ani men chay2e la ana la zawgi wala ahad fi 3a2ilaty lakin kadara alah wamacha2a fa3al al hamdolilah
مشكورة دكتورة على طرح هدا الموضوع الرائع و القيم في هدا المنتدى واتمنى ايضا ان يتم وضع موضوع مشابه في منتدى الحمل لانه الكثير من لم تتناول حمض الفلوليك لا اثناء الحمل ولا قبل الحمل وانا من بين اللواتي لم تتناوله لانه الطبيبة لم تعطيني اياه للاسف الحمد لله انه ابنتي غير مصابة بهدا المرض لكنها تعاني من مرض اخر مرتبط بظروف الحمل و الولادة
اختي هبة المغربية الله يشافي البنية و يحفظها ويرزقكم الصبر ةتيساع الخاطر يا رب وتكون سبب في دخولكم الجنة يا رب ,,,,,
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة هبة المغربية na3am akhadet al himd al folic lakin hata chahr l rabi3 baada awel fahsse lakin sabab ra2isi ghayr maarouf al hamdolilah ana la 2o3ani men chay2e la ana la zawgi wala ahad fi 3a2ilaty lakin kadara alah wamacha2a fa3al al hamdolilah نعم أختي هبة ما زال السبب غير معروفا ولكن التأخر في أخذ الفوليك أسيد أو عدم أخذه أثناء فترة الحمل يساهم في بعض الأحيان في وجود هذه المشكلة عند الجنين . دعواتنا معك أن يشفي الله آبنتك وأن يحميها من كل شر .
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة زينة الأبرار مشكورة دكتورة على طرح هدا الموضوع الرائع و القيم في هدا المنتدى واتمنى ايضا ان يتم وضع موضوع مشابه في منتدى الحمل لانه الكثير من لم تتناول حمض الفلوليك لا اثناء الحمل ولا قبل الحمل وانا من بين اللواتي لم تتناوله لانه الطبيبة لم تعطيني اياه للاسف الحمد لله انه ابنتي غير مصابة بهدا المرض لكنها تعاني من مرض اخر مرتبط بظروف الحمل و الولادة أولا وقبل كل شيء ألف شكر لك أختي زينة الأبرار على تواجدك في موضوعي وعلى التقييم . ثانيا بما أنه غير مسموح بوضع أكثر من موضوع في نفس اليوم … سأضع هذا الموضوع ان شاء الله في قسم الحمل في الأيام القادمة لأنني اليوم وضعت موضوعا عن سلبيات حبوب منع الحمل في قسم الحمل .
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة زينة الأبرار اختي هبة المغربية الله يشافي البنية و يحفظها ويرزقكم الصبر ةتيساع الخاطر يا رب وتكون سبب في دخولكم الجنة يا رب ,,,,, alahoma amine gazaki lah kol khayr wachafaki ibnatik chifaan la yoghadiro sakama inaho waliyo dalik
alahoma amine doctora gazaki lah kol khayr wa ssakharaki li fi3le al khayr